Så lever jag med demens

Nyheten publicerad: 2018-04-09

När Gunilla Samuelsson fick sin demensdiagnos sa läkaren: ”Ni har många lyckliga år kvar tillsammans, du och din man”. Det blev som ett mantra för henne, något som hon tänker på varje dag för att ta tag i livet.

Livet är inte slut. Det är inte kört. Men jag har fått lära mig att ta det lite mer varsamt. Det är upp till mig att göra något av det liv jag faktiskt har. Orden är Gunilla Samuelsson, 64 år. Till sommaren blir det sex år sedan Gunilla fick diagnosen Alzheimers sjukdom.

– Jag tar en dag i taget, tycker att jag lever ett bra liv. Men det har varit en process att komma hit. Det gäller att göra det bästa av det hela och leva det liv vi har nu, det är min inställning.

Gunilla arbetade som diakon när sjukdomen bröt ut. Efter att ha känt sig lite trött och deppig en tid sa hennes chefer att något inte stämde: ”Du glömmer så ofta”. Kan det handla om stress tänkte Gunilla som snart blev sjukskriven för utbrändhet. Men problemen gick inte över. Alzheimerdiagnosen ställdes i juni 2012, då hade hon inte ens fyllt 60 år. Gunilla hamnade i ett mörker.

– Då hamnade jag i ett mörker som inte riktigt går att beskriva, så nattsvart blev det. Ingen av oss, varken maken eller jag, tänkte tanken innan jag fick diagnosen. Trodde jag hade kört för hårt och att det handlade om en depression. Ändå, någonstans förstod jag kanske att det var något mer.

I början blev Gunilla ofta arg och kunde inte kanalisera sin ilska. Hon slet ner ett fint porträtt på sig och maken Kjell och rev det i småbitar.

– Arg måste man få bli men det måste också få ett slut. Det handlar om att gå vidare, det gör det. Även om jag inte trodde det först, då kändes det som att livet var slut.

Gunilla betonar att det är viktigt att ha något att göra på dagarna, att ha ett mål varje dag.

– Promenader är jättebra. Jag har ett mål varje dag, jag ska ut och röra på mig. Jag handlar, lagar mat, bakar och städar. Ja, vi hjälps åt!

Gunilla ägnar även mycket tid åt att skriva. Hon har börjat teckna ned sin levnadsberättelse och för dagbok. Det är en bra hjälp för minnet.

Kjell har fram tills nu lett en kör där även Gunilla har sjungit – det har varit veckans höjdpunkt. Nu när han pensionerat sig från tjänsten som kyrkomusiker försöker de forma nya vanor och rutiner. Kjell har MS och börjat få svårt att gå.

– Vår herre har ju haft humor, som inte lät oss få samma sjukdom. Nu kan vi komplettera varandra, säger Gunilla och skrattar.

Både Gunilla och Kjell tycker det är viktigt att ha något att se fram emot. Konserter, muséer eller utflykter. Men det måste finnas luft emellan, det får inte bli någon stress.

– Om jag gör något som kräver engagemang en dag så vilar jag nästa. Det får inte bli någon stress, jag tar det i min takt. Jag lyssnar till vad jag orkar, säger Gunilla.

 

Vad har du varit mest rädd för?

- Att inte kunna fortsätta vara medn människa jag varit. Att bli vimsig, att tappa kontrollen över vad jag gör. Jag vill ha kvar någon slags värdighet.

På frågan hur sjukdomen påverkat henne svarar Gunilla att det ska nog Kjell svara på – hon brukar fråga honom själv med jämna mellanrum.

– Doktorn sa att läget var stabilt när vi var där i höstas, säger Kjell.  Små saker händer, nycklar som försvinner och sådant. Det som märks mest är att du inte klarar stress, säger han och Gunilla nickar instämmande.

– Det som kan oroa mig är om jag skulle börja göra fel när jag lagar mat. Det har inte hänt än, men jag kan tänka på sådant ibland. Sen kan jag bli irriterad på mig själv för att saker tar längre tid än förr, säger hon.

När Gunilla fick sin diagnos skickade hon ut ett mejl till församlingen. Hon ville vara öppen med sin sjukdom inför arbetskamraterna för att undvika att det snackades bakom hennes rygg. Lite besviken är hon över att de tidigare arbetskamraterna ändå inte riktigt har förstått. 

– Jag har känt mig ensam, jag hade arbetat där så länge och det var ändå i en kyrka.

Gemenskap har Gunilla istället fått uppleva i samtalsgrupperna för personer med tidig demensdiagnos. Hon fick höra tala om dem via Demensförbundet och Demensföreningen i Stockholm.

– Först hade jag svårt att prata i gruppen, tyckte nog också att det kändes lite ”skammigt”. Men sedan jag hade varit med en tid var det en stor hjälp. Roligt hade vi också, man måste kunna skratta åt olika situationer.

Sjukdomen har påverkat relationer, även den till Kjell. Båda intygar att de börjat bry sig om varandra på ett annat sätt. Förut sprang de ofta åt olika håll, nu gör de mer saker tillsammans. 

– Jag känner en värme och innerlighet och tillhörighet. Kanske jag lever ett bättre liv än jag gjort utan sjukdomen. Då hade jag kanske slösat bort tiden mer på oväsentligheter, säger Gunilla och Kjell nickar instämmande.

Tidigare har du berättat att du tänker ungefär ett år framåt i taget. Är det så fortfarande?

– Ingen av oss, inte du och inte jag, vet vad som kommer att hända resten av dagen eller hur länge vi lever. Men lite framförhållning är ju roligt att ha ändå, säger Gunilla och skrattar.

– Så nu i vinter har jag börjat nosa lite på sommaren. Det handlar om att se möjligheterna mer än att se på vad som inte fungerar. Det gäller för oss båda.

Text och Bild: Kari Molin, Svenskt Demenscentrum

Blogg: Alexandra Charles

Alexandra Charles

: Kära medlemmar och andra. Jag börjar det nya året på Barbados tillsammans med en grupp medlemmar från 1,6 miljonerklubben. Här njuter vi av underbara bad i  Karibiska havet. Promenader utmed de... Läs mer »

Donera gärna!

PG: 120 89 08-2, BG: 5591-9484, Swish: 123-338 49 89